Autizmi, një botëkuptim ndryshe

“Autizmi nuk zgjedh”. Çrregullime gjenetike, hormonale, çrregullime kimike të trurit, stresi, ndotja  apo gjithçka tjetër që mjekësia ende nuk ka arritur ta përcaktojë, i bën ata të ndryshëm nga ne. Nuk mund të komunikojnë lehtësisht e t’u përshtaten ndryshimeve dhe kjo u vështirëson përfshirjen në shoqëri.

Në shumicën e rasteve ata mbeten përgjatë gjithë jetës të veçuar nga pjesa tjetër e shoqërisë dhe shkaku kryesor është mungesa e informimit dhe diagnostikimit në moshë të hershme, që në muajt e parë të lindjes. Një gjë e tillë do të mundësonte një trajtim të specializuar të fëmijës dhe do të shmangte pasojat e përjetshme.

Shoqëria ka vetinë t’i mendojë gjërat si shumë të largëta deri sa ato i trokasin në portën e vet. Numri i fëmijëve autikë sot në botë është në rritje në ato përmasa që e bën autizmin më të shpeshtë se kanceri, diabeti dhe SIDA së bashku. Mundësitë që të lindë një fëmijë autik janë 8 në 100 të lindur. Këto të dhëna nuk tolerojnë indiferencë ndaj autizmit sot.

Duke falenderuar që gëzojmë shëndet të plotë, duhet të ndërgjegjësohemi për mundësitë që ekzistojnë për të qenë njëri prej tyre dikush fare pranë nesh. Paaftësia për të artikuluar dhe komunikuar në mënyrë normale i veçon mjaftueshëm ata, pa qenë edhe diferencimi ynë si shoqëri.

Ellen Notbohm, autore e librit shumë të shitur “Dhjetë gjërat që femijët autikë dëshirojnë që ju t’i dini”, dhe nënë e djemve autikë, liston disa pika që duhen patur parasysh në marrëdhëniet me fëmijët që kanë këtë sëmundje.

1. Unë jam një fëmijë.

Autizmi është pjesë e asaj që unë jam, jo gjithë çfarë jam unë. A je ti thjesht një gjë, apo një person me mendime, ndjenja, preferenca, ide, talente dhe ëndrra? A je i shëndoshë (mbipeshë), miop (mban syze) ose rrëmujaxhi (i parregullt)? Këto mund të jenë gjërat që unë shoh fillimisht kur të shoh ty, por ti nuk je thjesht kaq, apo jo?

Si një i rritur, ju keni mundësi të kontrolloni mënyrën se si e përcaktoni veten. Nëse doni të veçoni një karakteristikë, ju mund ta bëni. Si fëmijë unë jam ende duke u zhvilluar. As ti as unë nuk e dimë se për çfarë jam i aftë. Nëse ti mendon për mua si për një diçka atëherë ka rrezik që ti vendos pritshmëri shumë të ulta për mua. Dhe nëse unë krijoj përshtypjen që ti mendon se unë “Nuk mund ta bëj”, atëherë përgjigja ime e natyrshme është , pse të përpiqem kot?

2. Shqisat e mia janë jashtë sinkronizimit.

Kjo do të thotë që pamjet, aromat, tingujt, shijet dhe prekjet që ti mund të mos i vësh re fare, mund të jenë shumë të dhimbshme për mua. Ambienti më duket shpesh armiqësor. Mund të të dukem i tërhequr, agresiv ose i lig, por po përpiqem thjesht të mbroj veten. Ja se si një shëtitje e thjeshtë deri tek dyqani mund të kthehet në vuajtje për mua.

Dëgjimi im mund të jetë tepër i ndjeshëm. Dhjetëra njerëz mërmërisin njëherësh. Altoparlanti njofton të rejat e ditës. Muzika gjëmon nga sistemet e zërit. Regjistruesit zhurmojnë dhe një mulli kafeje kërcet. Grirësi i mishit gërvisht, foshnjat qajnë, karrocat kërcasin etj. Truri im nuk arrin ta filtrojë gjithë këtë informacion dhe mbingarkohet!

Nuhatja ime mund të jetë tepër e ndjeshme. Peshku te mishshitësi nuk është i freskët, djali ngjitur me ne nuk ka bërë dush sot, sallamëria shpërndan salçiçe, disa po rregullojnë turshi me amoniak. Më vjen për të vjellë.

Shumë gjëra më vrasin sytë! Drita vezulluese jo vetëm është shumë e ndritshme, ajo dridhet. Drita pulsuese përmbyt gjithçka dhe shtrembëron ato që unë shoh. Janë tepër artikuj për mua që të mund të fokusohem, freskuesit rrotullohen në tavan, kaq shumë trupa në lëvizje të vazhdueshme. E gjitha kjo ndikon mënyrën si unë ndihem atje dhe nuk mund të them se ku në hapësirë ndodhet trupi im.

3. Ndryshimi mes “nuk dua” dhe “nuk mundem”.

Nuk është se nuk i dëgjoj udhëzimet, por nuk mund t’i kuptoj. Kur ti më thërret përmes dhomës unë dëgjoj *&^%#@, Xhordan. #$%^*&%$&*. Në vend të kësaj afrohu pranë meje, më tërhiq vëmendjen dhe më fol me fjalë të thjeshta: “Xhordan, lëre librin mbi tavolinë. Është koha për të ngrënë drekë.” Kjo më tregon mua ç’duhet të bëj dhe çfarë do ndodhë më pas. Kjo është me e thjeshtë për mua për t’u bindur.

4. Unë i mendoj gjërat konkretisht. E kuptoj gjuhën në kuptimin e saj të parë.

Ti më ngatërron duke më thënë “ndali kuajt kauboj” në vend të “mos vrapo”. Mos më thuaj që diçka është si “buka me djathë” kur nuk ka të bëjë me bukën ose djathin, por bëhet fjalë për “diçka është shumë e thjeshtë”. Kur ti më thua “po bie shi me litarë” unë imagjinoj litarë duke rënë nga qielli. Në vend të kësaj më thuaj “po bie shumë shi”.

5. Dëgjoi të gjitha mënyrat me të cilat po përpiqem të komunikoj.

Është e veshtirë për mua të të them për çfarë kam nevojë, kur nuk di si të ta shpjegoj. Unë mund të jem i uritur, i acaruar, i frikësuar ose konfuz por tani nuk i gjej dot këto fjalë. Ji i vëmendshëm ndaj  gjuhës së trupit, tërheqjes, nervozizmit ose shenjave të tjera që tregojnë se diçka nuk shkon. Shpjegimi është aty.

Ose ti mund të më dëgjosh të zëvendësoj fjalët që më duhen duke shqiptuar si një profesor i vogël ose yll filmi fjalë ose skenare të tëra, që janë përtej zhvillimit të moshës sime. Unë i kam mësuar përmendësh këto mesazhe nga bota që më rrethon, sepse e di që ata presin të flas kur më flasin. Ato fjalë mund të vijnë nga librat, televizioni ose njerëzit e tjerë. Të rriturit e quajnë echolalia. Unë mund të mos jem duke e kuptuar kontekstin apo terminologjinë në të cilën jam duke folur. Unë di vetëm që kjo më shpëton nga situata e sikleti për të dhënë një përgjigje.

6. Pikturoji gjërat! Unë orientohem vizualisht!

Më trego si ta bëj diçka në vend vetëm të të thënit. Dhe përgatitu për të ma shpjeguar disa herë. Shumë praktikë e durim më ndihmon të mësoj.

Ilustrimi vizual më ndihmon të lëviz gjatë ditës. Më çliron nga stresi i të mbajturit mend se çfarë vjen pas kësaj, lehtëson kalimin midis aktiviteteve dhe më ndihmon të menaxhoj kohën dhe të arrij pritshmëritë e tua.

Më duhet ta shoh diçka për ta kuptuar atë, fjalët më duken si avull: ato zhduken para se unë t’i kem kuptuar. Unë nuk kam aftësi të të kuptuarit në çast. Udhëzimet dhe informacioni i dhënë vizualisht mund tëqëndrojnë para meje aq gjatë sa duhet dhe të jenë të njëjta nëse unë rikthehem. Pa këtë unë jetoj me ndjenjë që po humbas blloqe informacionesh dhe pritshmërish dhe jam i pashpresë për të bërë diçka.

7. Fokusohu në atë që unë mund të bëjnë vend të asaj që nuk mundem ta bëj.

Si çdo njeri edhe unë nuk mund të mësoj në një ambient ku mendohet që nuk jam mjaftueshëm i mirë dhe duhet të ndreqem. Unë e shmang të provuarit e diçkaje të re kur e di që gjithë ç’do marr është kritika, pavarësisht sa “dobiprurës” mendon ti se po tregohesh. Kërko për fuqitë e mia dhe do i gjesh ato. Ka më shumë se një mënyrë të saktë për të bërë gjërat.

8. Më ndihmo me bashkëveprime shoqërore.

Mund të duket sikur unë nuk dua të luaj me fëmijët e tjerë, por e vërteta mund të jetë që unë nuk di si të filloj një bisedë apo lojë me ta. Më mëso si të luaj me të tjerët. Nxiti fëmijët e tjerë të më ftojnë të luajmë. Unë mund të ndjehem i kënaqur nga të qënit i përfshirë.

Unë jam më i mirë në lojërat e strukturuara, që kanë një fillim dhe fund të qartë. Unë nuk di si t’i lexoj shprehjet e fytyrës, gjestet ose emocionet e të tjerëve. Më trajno. Nëse unë qesh kur dikush bie nga rrëshqitësja, nuk është se mendoj që eshtë qesharake. Thjesht nuk di çfarë të them. Më trego për ndjenjat e të tjerëve dhe më mëso të pyes “A je mirë?”.

9. Identifiko çfarë shkakton situatat e vështra, bllokimet e mia.

Bllokimet dhe blofet janë për mua më të vështira se për këdo prej jush. Ato ndodhin sepse një ose disa nga shqisat e mia janë mbingarkuar, ose sepse jam shtyrë deri në limitet e aftësive të mia shoqërore. Nëse arrin ta dallosh shkakun e bllokimit tim, ai mund të parandalohet. Mbaj shënime të njerëzve, aktiviteteve e gjërave. Diçka mund të zbulosh.

Mbaj mend që çdo gjë që unë bëj është një formë komunikimi. Të tregon reagimin tim ndaj asaj që po ndodh atëherë kur fjalët e mia nuk munden. Sjellja ime mund të ketë shkaqe fizike. Alergjitë nga ushqimet, problemet me gjumin e keq dhe problemet me tretjen mund të ndikojnë sjelljen time. Kërko për shenjat sepse unë mund të mos jem në gjendje të të tregoj për to.

10. Më duaj pa kushte.

Largoji tutje mendimet si “po sikur të mundje” ose “pse nuk mundesh”. As ti nuk i ke përmbushur gjithë pritshmëritë që prindërit e tu kishin për ty dhe nuk do doje të t’i përmendnin vazhdimisht. Nuk e zgjodha unë të isha autik. Kujtohu që kjo po më ndodh mua, jo ty. Pa ty shanset e mia për t’u rritur dhe bërë i susksesshëm janë të dobëta. Me ndihmën dhe mbështetjen tënde mundësitë janë më të gjera se sa mendon ti.

Tre fjalë që ne të dy duhet t’i përjetojmë: Durim, durim, durim.

Shikoje autizmin tim si një aftësi tjetër në vend të një paaftësie. Lëri pas ato që mund të duken si kufizime dhe shiko fuqitë e mia. Unë mund të mos jem i mirë tek shikimi sy më sy apo bisedat, por e ke vënë re që unë nuk gënjej, nuk mashtroj gjatë lojës dhe nuk ia kaloj fajin të tjerëve?

Unë kam besim te ti! Çfarëdo që unë mund të bëhem nuk do bëhet pa kontributin tënd. Bëhu përkrahësi im, guida ime, më duaj mua për atë që jam dhe do të shohim se sa larg unë mund të shkoj.